Face à la maladie de mon mari et à une perte progressive des mouvements et de l’autonomie, je n’avais pas le courage, jusqu’ici, de faire le point. Comment ai-je réagi ? Au début, quand la maladie nous est annoncée, on ne réalise pas la lourdeur du handicap à venir… Ensuite, on essaie de faire face, d’accepter (et cela est plus dur) les différents paliers et de s’y adapter avec les aides proposées.

Il a été difficile d’accepter ce changement dans notre vie et cette restriction de notre liberté et de nos loisirs. Pour moi, j’essaie de garder à l’extérieur quelques engagements d’église (aumônerie à la Fondation Richard, réunions en équipe ACI) et des conférences. Mon mari est tout à fait d’accord avec cela.

J’ai connu quelques moments de révolte ou de découragement mais sans rien laisser paraître, car je ne voulais pas désespérer mon mari qui compte sur moi. Mon objectif reste d’assumer le quotidien et de toujours garder l’espérance. Ma peur serait de ne plus pouvoir faire face, mais là, je crois que Dieu peut nous aider en nous donnant force et courage et à certains moments une grande paix.

Le réconfort, on le trouve dans l’aide et l’affection de nos enfants et de la famille, les multiples attentions des amis, la confiance et la complicité qui restent au sein de notre couple. Une amie m’a écrit pour Noël : « Tenez bon, vous vous aimez tant ». Cela m’a beaucoup touchée et donné du courage pour les jours à venir.